مراكش تحتضن المؤتمر الدولي الثاني حول مرض الفينيل كيتون

تستعد مدينة مراكش يومي 17 و18 نوفمبر 2023 لاستقبال المؤتمر الدولي الثاني حول مرض بيلة الفينيل كيتون ، بتنظيم مشترك من قبل 4 منظمات: الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم، جمعية بيت المعلمين والطلاب المغاربة في أمريكا) حميمصة) ،جمعية انقاد مرضى الفنيل كيتون في المغرب ، شبكة الكفاءات المغربية الأمريكية وبدعم من تحالف الأمراض النادرة في المغرب.

ويهدف هذا الحدث إلى تعزيز صحة الأشخاص المتضررين من خلال التعليم والتوعية ودعم البحوث. مرض بيلة الفينيل كيتون ،مرض وراثي نادر مسئول، في غياب التشخيص والعلاج المبكر، عن إعاقة ذهنية لا رجعة فيها، بعد تدمير الخلايا العصبية للدماغ بسبب التراكم السام لحمض أميني (فينيل ألانين). العلاج الوحيد هو إتباع حمية غذائية يعتمد على منتجات منخفضة من الفينيل ألانين، وهي للأسف باهظة الثمن.

وسيجمع هذا اللقاء متخصصون بارزون من المغرب والولايات المتحدة وأوروبا و كندا و ذالك خلال اليوم الدراسي الأول المخصص لمهني الصحة. سيتم تكريس اليوم الثاني، “معسكر عائلات مرضى بيلة الفينيل كيتون “، للعائلات والمرضى وكذلك لمهنيي الصحة لتبادل الخبرات وبالتالي تبني ممارسات جيدة في الإدارة اليومية للمرض، ولا سيما لتحسين فعالية النظام الغذائي . يشرف علي هذا اليوم الثاني، متخصصون سيتقدمون باستشارة المرضى والدعم النفسي لأسرهم.