واقع مرضى الهيموفيليا بالمغرب: خمسة أسئلة للبروفيسور محمد الخرساني رئيس اللجنة العلمية بالجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا
أجرى الحديث: محمد أشرف الأعرج-ومع
يشكل اليوم العالمي للهيموفيليا (17 أبريل من كل سنة) مناسبة سنوية للتأكيد على ضرورة تعزيز ولوج المصابين بهذا المرض إلى الرعاية الصحية المناسبة، والتحسيس بأهمية الوقاية بشكل أفضل من نزيف الدم المتكرر.
في هذا الحديث لوكالة المغرب العربي للأنباء، يجيب رئيس اللجنة العلمية بالجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا والمسؤول عن البرنامج الوطني للهيموفيليا على مستوى وزارة الصحة والحماية الاجتماعية، البروفيسور محمد الخرساني، على خمسة أسئلة حول طبيعة مرض الهيموفيليا، أعراضه ومخاطره ومدى انتشاره بالمغرب، ويقدم مجموعة من النصائح العملية من أجل التعايش معه بشكل أفضل.
1 – ما هو مرض الهيموفيليا وما هي أعراضه ؟
الهيموفيليا مرض وراثي ناجم عن نقص أحد عوامل تخثر الدم (البروتينات)، مما يؤدي إلى حدوث نزيف متكرر لدى الشخص المصاب. ويمكن التمييز بين “الهيموفيليا أ” في حالة نقص العامل الثامن “facteur VIII”، وبين “الهيموفيليا ب” عندما يكون النقص على مستوى العامل التاسع “facteur IX”.
فهذان النوعان من البروتينات، إلى جانب بروتينات أخرى في الدم، هي المسؤولة عن تخثر الدم. وهذا يعني أنه في حالة حدوث إصابة، يتوقف النزيف الدموي لدى الشخص العادي بعد دقيقتين إلى ثلاث دقائق. أما لدى الأشخاص المصابين بالهيموفيليا، فإن نزيف الدم لا يتوقف بسرعة بسبب النقص في هذين العاملين.
ويتعلق الأمر بمرض يصيب الذكور بالأساس، بينما تعتبر الإناث حاملات للمرض وينقلنه إلى أطفالهن.
ويرتبط الفرق بين الهيموفيليا “أ” و”ب” بالبروتين الذي لا ينتجه جسم المصاب ومدى الانتشار. فالهيموفيليا “أ” تعد الأكثر انتشارا حيث تمثل 80 في المائة من حالات الهيموفيليا مقابل 20 في المائة بالنسبة للهيموفيليا من نوع “ب”. وكلا النوعين ينتقلان بالطريقة نفسها، ولهما الأعراض ذاتها ويتطلبان نفس العلاج باستثناء أنه بالنسبة للنوع الأول، يتم علاجه بالعامل الثامن، في حين يرتكز علاج النوع الثاني على العامل التاسع.
2 – هل توجد إحصائيات بشأن عدد المصابين بالهيموفيليا بالمغرب؟
بشكل عام ، يتعلق الأمر بحالة من بين كل 10 آلاف نسمة، لذلك من الناحية النظرية، هناك 4000 مصاب بالهيموفيليا بالمغرب. لكن وفقا للإحصائيات، هناك 1200 مصاب بالهيموفيليا تم تشخيص حالتهم بالمغرب.
ويسمى العلاج في هذه الحالة “مركزات عوامل التخثر”، ويتعلق الأمر بالعناصر غير الموجودة في الدم، وهي “جزيئات العامل الثامن” أو “جزيئات العامل التاسع”، وهي متوفرة بالمغرب. ويتم اليوم التكفل بالمصابين بهذا المرض في إطار الضمان الاجتماعي في كل من المستشفيات الجامعية والجهوية، وذلك في إطار برنامج وضعناه مع وزارة الصحة.
وفي هذا الصدد، يجب التأكيد على أنه لا يجب أن ننتظر حتى يتعرض المريض لنزيف من أجل تقديم العلاج له. فالحاجة ملحة إلى بروتوكول علاجي، حيث يتلقى المريض العلاج عن طريق الوريد مرة أو مرتين في الأسبوع، سواء في المستشفى أو في المنزل إذا كان بإمكانه حقن نفسه بنفسه أو بمساعدة شخص آخر.
وتجدر الإشارة إلى أن كميات العلاجات في المغرب لا تغطي جميع المصابين بالهيموفيليا بسبب تكلفتها المرتفعة، رغم أنه أضحى بإمكان عدد أكبر من المرضى الولوج إلى العلاج مقارنة بالسنوات الماضية.
3 – ما هي المخاطر التي يمكن أن يتعرض لها الشخص المصاب بالهيموفيليا في حال عدم تلقي العلاج ؟
الخطر قائم دائما، مع وجود العلاج أو بدونه، لأن الشخص المصاب بالهيموفيليا قد يتعرض لحوادث تنجم عنها إصابته بنزيف حاد، لذلك يكون النزيف أكثر خطورة في حالة عدم توفر الدواء.
وتطرح المشكلة أكثر لدى الأشخاص الذين يجهلون إصابتهم بالمرض لأنهم قد يتعرضوا لنزيف حاد دون أن يعرفوا أنه ناجم عن إصابتهم بمرض الهيموفيليا.
وفي هذه الحالة، يعتبر خطر الوفاة استثنائيا، لكن آثار النزيف هي التي تشكل مصدر قلق حقيقي، على اعتبار أن المصابين بالهيموفيليا قد يتعرضون لنزيف على مستوى الدماغ، وبالتالي لمشاكل على مستوى الدماغ مثل الشلل الحركي أو على مستوى المفاصل، وإذا لم يكن المريض قد تلقى علاجا وقائيا أو لم يأخذه على الفور، فإن الدم الذي يتراكم على مستوى المفاصل قد يؤدي إلى تلف على مستوى المفاصل، ويتسبب في إصابته بإعاقة.
4 – ما هي النصائح التي تقدمونها لمساعدة المصابين بالهيموفيليا على التعايش بشكل أفضل مع المرض؟
من الضروري استشارة الطبيب المختص بانتظام واتباع نمط حياة صحي، وتجنب الإصابات والنزيف الدموي، والحقن فور الإحساس بأي ألم.
وأود أيضا أن أوجه رسالة مهمة إلى الأطباء الذين يتعين عليهم طلب إجراء فحوص طبية في حالة ملاحظتهم وجود كدمات زرقاء غير عادية في جسم الطفل.
وفي السياق ذاته، يمكن أن تؤدي عمليات الختان التي تتم بطريقة تقليدية وفي وسط غير طبي إلى حدوث نزيف لدى الطفل أو الرضيع المصاب بالهيموفيليا، في غياب إجراء تحاليل طبية م سبقة.
5 – هل من الممكن علاج مرض الهيموفيليا ؟
نعم، أصبح ذلك ممكنا بفضل التطورات العلاجية في مجال الهندسة الوراثية، وخاصة بالنسبة للهيموفيليا “ب”. وقد بدأت بالفعل الدراسات السريرية في إظهار النتائج. وبالتالي يمكن تقديم العلاج الجيني بالنسبة لهذا المرض.
وتوجد الدراسات السريرية الآن في المرحلة الثالثة التي يتم خلالها اختبار العلاج لدى مرضى الهيموفيليا، والنتائج واعدة جدا والجينات بدأت في إنتاج “العامل التاسع” لدى هؤلاء المرضى، في انتظار المرحلة الرابعة التي سيصبح خلالها العلاج متاحا للمرضى بشكل عام في غضون ثلاث إلى أربع سنوات.
