اليوم العالمي لمرض الذئبة الحمراء مناسبة لتجديد التأكيد على أهمية تعزيز الوعي بهذا المرض المناعي الذاتي النادر

أكد الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، والجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والأمراض الجهازية، بمناسبة “اليوم العالمي لمرض الذئبة الحمراء”، الذي يصادف 10 مايو من كل سنة، على أهمية تحسين الوعي بالجوانب غير المعروفة لهذا المرض المناعي الذاتي النادر، الذي يصيب أكثر من 5 ملايين شخص عبر العالم، خاصة النساء في تسع حالات من كل 10، وغالب ا في سن الشباب.

وأوضح بلاغ للائتلاف المغربي للأمراض النادرة أنه يحتمل أن يكون المرض مميتا، وهو فعلا أحد الأسباب الرئيسية للوفاة بين الشابات في العالم وفي المغرب، مضيفا أن الأمر الأكثر إثارة للدهشة يتمثل في أن الكثيرين يظنون خطأ أنه مرض معد (مثل مرض الإيدز)، الأمر الذي يزيد من عزلة المرضى أكثر قليلا . وقد أظهر مسح عالمي أجري سنة 2020 أنه يؤثر بشدة على التنقل والقدرة على القيام بالأنشطة العادية.

ويعتبر “الذئبة الحمراء” مرض مزمن من أمراض المناعة الذاتية، وعلاماته متنوعة للغاية حيث يلقب بـ”مرض ب 1000 وجه”: الحمى ، فقدان الوزن ، التعب ، آلام المفاصل / العضلات، مشاكل الرؤية، الاكتئاب، الأعراض النفسية أو العقلية …. لكن أحد أهم أعراض المرض هي الحساسية للشمس التي تصيب 80٪ من المرضى وتؤدي إلى ظهور بقع جلدية حمراء كبيرة تأخذ شكل فراشة تغطي الوجه والخدين وقصبة الأنف.

وتتغير شدة المرض من مريض لآخر وعند المريض نفسه وفقا لفترات حياته. ويمكن أن يبقى المرض كامنا لعدة سنوات حتى تحدث النكسة التي يمكن أن تكون شديدة للغاية وتؤدي إلى فشل في الأعضاء (نزيف دماغي أو رئوي ، وفشل كلوي)، خاصة أثناء فترة الحمل أو بعدها مباشرة، وهي فترة عالية الخطورة.

وتعقد هذه التحولات، التي يعرفها المرض، عملية التشخيص التي غالب ا ما تتم بشكل متأخر. ويمكن إجراء تشخيص مبكر للمرض، بفضل الفحوصات البيولوجية التي ترصد بعض الأجسام المضادة الذاتية، والتي ينتجها الجهاز المناعي ويوجها ضد أعضاء الجسم.

وأظهرت دراسة أمريكية أجريت عام 2018 أن مرض الذئبة الحمراء هو السبب الرئيسي العاشر للوفاة بين النساء الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 24 عام ا، والخامس بين النساء من نفس الفئة العمرية بين السكان الأكثر فقرا والسود وذوي الأصول الأسبانية. ويمكن الجزم أن النسبة الأخيرة تنطبق أيض ا على المغرب، حيث يؤثر المرض على حوالي 20 ألف امرأة. ويعد مرض الذئبة مشكلة صحية عامة كبرى في بلدنا. بينما يظل الوضع أسوأ في منطقة إفريقيا السوداء، التي تعتبر الأكثر تضررا من هذا المرض في العالم.

وأشار البلاغ إلى أن إدارة مرض الذئبة حققت تقدما هائلا في العقود الأخيرة، حيث انتقل معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات في فرنسا أقل من 50٪ سنة 1955 إلى أكثر من 90٪ اليوم، مضيفا أنه في ظل عدم وجود دواء شافي للمرض، فإن العلاج يهدف إلى منع المضاعفات والسيطرة على الأعراض، بشكل رئيسي عن طريق استخدام هيدروكسي كلوروكوين (البلاكينيل)، إضافة إلى استعمال، في أعقاب الهجمات، الكورتيزون، ومثبطات المناعة والعلاجات المبتكرة، والعلاجات البيولوجية (التي تظل تكلفتها عالية).

وكشفت دراسة استقصائية عالمية للمرضى في أكثر من 70 دولة في عام 2020، أجراها الاتحاد العالمي لمرض الذئبة، أن 7 من كل 10 مشاركين أضعف مرض الذئبة حركتهم الجسدية، مشيرة إلى أن غالبية المستجوبين في هذا الاستطلاع أكدوا أنهم لم يتمكنوا من القيام بأنشطتهم اليومية دون صعوبة، بما في ذلك صعود الدرج ونزله (67٪)، والقيام بالأعمال المنزلية (69٪)، مثل التنظيف بالمكنسة الكهربائية. كما أن واحدا من بين كل 10 أشخاص يحتاج إلى عصا أو جهاز آخر للتنقل.